مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر مطرح كرد
گلایه بیماران نادر از کمبود برخی اقلام دارویی
به گزارش آزمایشگاه رادین، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به این که 90 درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، اظهار داشت: بدین سبب لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز گرفتار کمبودهای دارویی برای این بیماران نشویم؛ درحالی که حالا بیماران از کمبود برخی اقلام دارویی خود گلایه دارند.
دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت و گو با ایسنا، ضمن اشاره به این که بیماران نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که باتوجه به مرحله بیماری تجویز می شود، اظهار داشت: درمان بیماریهای نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی توان به ارائه داروی تک دز اکتفا کرد؛ برای اینکه این بیماران مزمن هستند و باید با اصول دارو و درمان دریافت نمایند و اگر یک دز دارو بموقع مصرف نشود باردیگر به نقطه ابتدایی درمان بازمی گردیم.
وی با تکیه بر لزوم ارائه مستمر دارو به بیماران نادر، اشاره کرد: بیش از ۹۰ درصد داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تامین می شود و باید قرارداد منظم با شرکت های دارویی بسته شود و تامین ارز هم بموقع صورت گیرد تا برای واردات داروی بیمار نادر گرفتار مشکل نشویم. حالا بیماران "میاستنی گراویس" برای تامین داروهای ساده خود هم گرفتار مشکل هستند و مرتبا این گرفتاری خودرا به ما انتقال می دهند.
وی ادامه داد: همین طور دارویی با نام IVIG وجود دارد که نوعی گاماگلوبولین است که به جهت اینکه سیستم ایمنی بیماران تقویت شود تا بتواند درمان را به خوبی شروع کند، لازم است مصرف شود اما این روزها تامین آن برای بیماران تبدیل به معضل شده است. می دانیم که این روزها حتی تامین داروهای شایع هم با مشکل روبرو است ولی این مشکل بصورت مضاعف در تامین داروی بیماران نادر اثرگذار می باشد. شاید حالا که این صحبت مطرح می شود برخی بگویند ما حتی در تامین کوآموکسی کلاو و سرم هم مشکل داریم اما نباید فراموش نماییم که داروی بیماران نادر هم اهمیت خودرا دارد.
بیشتر بخوانید:
۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده در کشور / تمام بیماران نادر نیازمند حمایت بیمه
او اشاره کرد: در مورد داروهای بیماران SMA خوشبختانه چند محموله وارد شد و به دستشان هم رسید اما باید این مساله مدیریت شود که اولا دارو بموقع تامین گردد و دوم این که فرآیند ترخیص دارو از گمرک بدون تشریفات مرسوم صورت گیرد تا بیماران معطل توزیع دارو نباشند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ضمن اشاره به این که کمبود دارو می تواند عوارض غیرقابل بازگشتی برای بیماران نادر داشته باشد، اظهار داشت: با استفاده از ابزارهایی نظیر صندوق بیماران نادر، خاص و صعب العلاج می توان جلوی بروز چنین مشکلاتی را گرفت. شرکت های دارویی داخلی هم باید فعال شوند چونکه کمبود و گرانی دارو از مشکلات مهم مردم است.
وی ادامه داد: برمبنای آخرین آمار، کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تا حالا در ایران ۳۹۰ نوع بیماری نادر شناسایی کرده است و تمام مدارک حدود ۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده و در کمیسیون ها هم بطور قطع به نام بیمار نادر شناسایی شدند.
منبع: radinlab.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب