در گفت وگو با آزمایشگاه رادین تشریح شد

شناسایی 13000 بیمار هموفیلی در کشور

شناسایی 13000 بیمار هموفیلی در کشور

به گزارش آزمایشگاه رادین، معاون درمان وزارت بهداشت ضمن اشاره به شناسایی و ثبت ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور، اظهار داشت: بیشترین گروه این بیماران شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است.


دکتر سعید کریمی در گفتگو با ایسنا، درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی و انواع این بیماری، توضیح داد: اختلالات خونریزی دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید عامل های مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می شوند.
وی ادامه داد: انوع هموفیلی شامل کمبود فاکتور ۸ یا هموفیلی A، کمبود فاکتور ۹ یا هموفیلی B، کمبود فاکتور۵، ۷، ۱۰، ۱۱، ۱۳ و موارد ترکیبی مثل ۵ و ۸ یا ۲ و ۷ و ۹ و ۱۰، کمبود فون ویلبراند که ۴ تیپ دارد و اختلالات پلاکتی (برنارد سولیر و گلانزمن) است.
نقش ۷۰ درصدی غربالگری ژنتیکی در پیشگیری از تولد بیماران کریمی با تکیه بر این که هموفیلی A و B شایع ترین گروه در بیماری های خونریزی دهنده ارثی است، خاطرنشان کرد: در ۷۰ درصد موارد الگوی ژنتیک بروز موارد جدید به صورت وابسته به ایکس بوده و در مردان ظهور می کند و سایر انواع مانند کمبود فاکتور ۷و۱۳و فون ویلبراند و... به صورت اتوزوم مغلوب از والدین بیمار یا ناقل، به فرزند منتقل می شود بنابراین؛ می توان با روش های غربالگری ژنتیک در گروههای با ریسک بالا، از تولد بیمار جدید در ۷۰ درصد از موارد هموفیلی A و B جلوگیری کرد.
معاون درمان وزارت بهداشت درمورد نحوه جلوگیری از تولد بیماران هموفیلی، بیان نمود: با عنایت به این که حدود ۷۰ درصد این اختلالات در نتیجه وجود بیماری در والدین و اقوام نزدیک اتفاق می افتد بنابراین؛ با انجام آزمایشات غربالگری بموقع میتوان از تولد بیمار پیشگیری کرد. (آزمایشات پیش از تولد در زنان و دختران خانواده بیمار که ریسک ناقل بودن دارند صورت می گیرد.)
آثار ازدواج های فامیلی در بروز هموفیلی او ضمن اشاره به این که حدود ۳۰ درصد از موارد هموفیلی هم به علت موتاسیون های جدید اتفاق می افتد، اظهار نمود: شیوع این اختلالات الگویی همگن دارد؛ ولیکن به علت چالش های فرهنگی در بعضی از مناطق کشور مانند سیستان و بلوچستان، شیوع کمبود فاکتور ۱۳ به علت ازدواج فامیلی و عدم اجرای دستورالعمل های بهداشتی برای غربالگری قبل و بعد ازدواج، از بروز بیشتری برخوردار می باشد. خوشبختانه روش های شناسایی ناقلین جزو برنامه های تعریف شده در نظام سلامت و در پروتکلهای معاونت بهداشتی و سازمان های بیمه گر دیده شده است.
شناسایی ۱۳ هزار مبتلا به هموفیلی در کشور به نقل از ایشان، تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان در ارتباط با حدود ۱۳ هزار بیمار شامل کلیه اختلالات خونریزی دهنده می شود که بیشترین آن شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹ ) و فون ویلبراند است.
کریمی درمورد میزان تولد سالانه بیماران هموفیلی در کشور، خاطرنشان کرد: در نوع شایع یعنی هموفیل A آمار حدود ۱۰ نوزاد از هر ۱۰۰ هزار تولد نوزاد زنده پسر است. همینطور کمبود فاکتور ۱۳ در زاهدان بسیار شایع تر است که علت این مورد به ازدواج های فامیلی مربوط می شود.
وضعیت پوشش بیمه ای خدمات غربالگری هموفیلی وی در رابطه با اقداماتی که در جهت جلوگیری از تولد بیماران هموفیلی انجام شده است، توضیح داد: خوشبختانه هزینه آزمایشات غربالگری پیش از تولد توسط سازمان های بیمه گر زیر پوشش است اما هزینه آزمایشات غربالگری پیش از ازدواج توسط خود درخواست کننده باید پرداخت گردد.
ارائه مجانی عامل های انعقادی به بیماران معاون درمان وزارت بهداشت در رابطه با وضعیت درمان بیماران هموفیلی و تأمین داروها و فاکتورها، اظهار نمود: درمان بیماران هموفیلی بر مبنای بسته جامع خدمات تدوین شده توسط کمیته ی علمی این حوزه در مراکز درمانی و بیمارستان ها عرضه می شود. عامل های انعقادی هم به صورت مجانی در اختیار بیماران قرار می گیرد.
وی با تکیه بر ضرورت دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی، بیان نمود: در این حوزه توسعه زیرساخت های مورد نیاز برای ارائه ی خدمت از راه تکمیل و تجهیز مراکز مراقبت جامع هموفیلی (شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده های خونی و انعقادی، عرضه داروهای تخصصی، دندانپزشکی و توانبخشی) در بیشتر از ۳۰ مرکز صورت گرفته است که همه ساله رو به افزایش است. در دانشگاه های علوم پزشکی تهران، ایران، شهیدبهشتی، شیراز، اصفهان، اهواز، مشهد، تبریز، گیلان و ارومیه تمامی خدمات تخصصی عرضه می شوند. در مراکز دولتی خدمات به صورت مجانی عرضه می شود.
پوشش کامل خدمات درمانی ذیل صندوق بیماران خاص و صعب العلاج وی ادامه داد: طبق بسته تدوینی، خدمات درمانی شامل مشاوره های تخصصی، آزمایشات، تصویربرداری و... از محل اعتبارات سازمان های بیمه گر پایه و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج هزینه های بیماران به صورت کامل پوشش داده می شود.
تداوم درمان هموفیلی های مبتلا به هپاتیت C کریمی درمورد برنامه وزارت بهداشت برای درمان هموفیلی های مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان، اظهار داشت: درمان این بیماران در سالهای گذشته انجام شده است و مکاتباتی برای شناسایی موارد جامانده و لکه گیری به عمل آمده است.




منبع:

1402/05/08
10:35:21
5.0 / 5
301
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)

تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
لطفا شما هم نظر دهید
= ۱ بعلاوه ۴
آزمایشگاه رادین