احمدیان عنوان كرد؛
روایت صفر تا صد پشتیبانی از کودکان محک
به گزارش آزمایشگاه رادین، مدیرعامل مؤسسه خیریه پشتیبانی از کودکان دچار سرطان، به تشریح اهداف و سیاست ها و حمایت های محک از کودکان دچار سرطان در کشور پرداخت.
به گزارش آزمایشگاه رادین به نقل از مهر، ماه سپتامبر در تقویم جهانی به ماه آگاهی رسانی سرطان کودکان شناخته می شود و سازمان های فعال در حوزه سرطان کودک تلاش می کنند تا آگاهی و توجه بیشتری نسبت به نشانه های بیماری سرطان کودکان در جامعه ایجاد کنند. آگاهی هر چه بیشتر جامعه و متخصصان به علایم بیماری به تشخیص زودهنگام کمک خواهد نمود و تشخیص زودهنگام این بیماری هم به درمان مؤثرتر، کم هزینه تر و کم دردتر منجر خواهد شد. آراسب احمدیان مدیرعامل محک، با اشاره به تشکیل شبکه ارتباطی پشتیبانی از کودکان دچار سرطان در سرتاسر کشور، اظهار داشت: محک به همراه سه مؤسسه خیریه کسا، تسکین و خراسان شبکه ارتباطی پشتیبانی از کودکان دچار سرطان در سرتاسر کشور را ایجاد کرده که عرضه خدمات درمانی و حمایتی به فرزندانمان را تسهیل کرده است. وی با اشاره به توسعه فعالیتهای محک در دیگر شهرستان های ایران، اضافه کرد: درس آموخته های محک در بعضی از شهرستان ها مانند خراسان، اصفهان و تبریز سبب شده تا مؤسسات خیریه کسا، تسکین و خراسان با حمایت ها و آموزش های محک توانمند شوند. حالا این سه مؤسسه خیریه در موقعیتی هستند که تجارب جدیدی در رابطه با عرضه خدمات درمانی و حمایتی به کودکان دارند و حتی ما در محک می توانیم از این تجربیات درس آموزی داشته باشیم. احمدیان تاکید کرد: توانمندسازی این سه مؤسسه در یک شبکه ارتباطی یکپارچه با عنایت به تعداد مراجعان بالا به آنان و انتقال تجربیات مؤسسه محک در عرضه خدمات درمانی، رفاهی، اقتصادی و روان شناختی به کودکان دچار سرطان و خانواده آنان انجام گرفته است. وی با بیان آن که محک طی ۳۳ سال فعالیت خود بر سرطان کودکان تمرکز استراتژیک داشته است، اظهار داشت: این سازمان از نخستین سال تأسیس خود کوشیده با نگاه به آینده و با تمرکز استراتژیک بر مبحث سرطان کودکان حرکت نماید. نمونه مشخص این نگاه، ساخت بیمارستان فوق تخصصی سرطان کودکان در سال ۱۳۸۶ است. مدیرعامل محک با بیان آن که معمولا الگوی بیمارستان های خیریه، ساخت بیمارستان و واگذاری به وزارت بهداشت است اضافه کرد: بیمارستان محک تنها بیمارستانی است که مؤسسه خیریه ای که آنرا ساخته، آنرا اداره هم می کند و در آن سرویسهای درمانی به کودکان دچار سرطان را کاملا مجانی عرضه می کند. وی افزود: بیمارستان محک با داشتن ۱۰۰ تخت از حدود ۵۰۰ تخت بیمارستانی بخش های خون و آنکولوژی کودک در کشور، ۲۰ درصد ظرفیت درمان سرطان کودکان کل کشور را به خود مختص کرده است. ۲۰ درصد دیگر این ظرفیت مختص بیمارستان امیر شیراز است. بدین ترتیب ۲۰ درصد کودکان در بیمارستان محک درمان می شوند که درمان آنها کاملا مجانی است و ۸۰ درصد دیگر در ۴۰ بیمارستان دولتی دانشگاهی درمان می شوند که هزینه درمان آنها (سهم بیمار) توسط محک پرداخت می شود. احمدیان با بیان آن که محک از آغاز تأسیس تابحال ۴۵ هزار پرونده تشکیل داده است، اظهار داشت: به طور متوسط روزانه ۶ کودک به جمع کودکان تحت حمایت محک افزوده می شود که تقریبا با نرخ ابتلای جهانی برابری می کند. وی با بیان آن که محک در سه حوزه خیریه، بیمارستان و مرکز تحقیقات فعالیت می کند، اظهار داشت: ایده تأسیس مرکز تحقیقات جامع سرطان کودکان محک در سومین برنامه استراتژیک محک عنوان شد. این ایده بر این اساس عنوان شد که محک نباید تمام منابع را در قسمت درمان هزینه کند بلکه این سازمان باید با نگاه توسعه گرا بخشی از منابع را برای بهبود روش های درمانی در آینده سرمایه گذاری کند. اثربخشی بیشتر دارو، بهبود روش درمانی، برنامه های درمانی و پیشگیری از ایجاد عوارض دیررس سرطان اطفال عمده ترین محورهای توجه مرکز تحقیقات محک را می سازند. احمدیان با اشاره به اهمیت توجه عوارض دیررس درمان، اضافه کرد: اگر شما فرد دچار سرطان را در ۶۰ سالگی رادیوتراپی کنید، عوارض حاصل از آن تا ۲۰ سال از زندگی همراه اوست اما زمانیکه کودک ۱۰ ساله را رادیوتراپی می کنید، ۷۰ سال زندگی پیش رو دارد. پس اگر درمان منجر به عوارضی شود که بر کیفیت زندگی کودک اثر بگذارد شما درمان مؤثر انجام ندادید و سبب کاهش کیفیت زندگی فرد هم شدید. بررسی این مطالب در مرکز جامع تحقیقات سرطان کودکان محک صورت می گیرد. وی با اعلان اینکه داده های حاصل از درمان بیمارستان محک نه تنها اهمیت بسیاری برای مرکز تحقیقات جامع سرطان محک دارد، بلکه منبع ارزشمندی برای پروژه های مشترک بین المللی است اظهار داشت: این بیمارستان با ظرفیت ۱۰۰ تخت داده های بسیار ارزشمندی دارد. همینطور با توجه به این که ما در ۴۱ بیمارستان دیگر هم هزینه های درمان را پرداخت می نماییم به بخشی از داده های این مراکز درمانی هم دسترسی داریم. ازاین رو یک تمرکز اطلاعات در رابطه با سرطان کودکان ایران در محک وجود دارد که به مرکز تحقیقات محک این فرصت را می دهد تا پروژه های تأثیرگذاری در سطح داخلی و بین المللی تعریف و دنبال کند. به قول احمدیان، در جلسات مشترک پزشکان داخلی بیمارستان محک با پزشکان بین المللی و هم جلسات توموربورد با مراکز درمانی بین المللی، بعضی از پزشکان خارجی اعلام می کنند که با کیس های درمانی این بیمارستان به ندرت بر خورد می کند و این ظرفیت از تمرکز این بیمارستان فوق تخصصی بر مبحث سرطان کودکان حاصل می شود. وی ادامه داد: مرکز تحقیقات جامع سرطان محک از یک سو با هدایت پروژه های تحقیقاتی در حوزه های مختلف سرطان کودکان به ارتقای جایگاه علمی و درجه بندی خود می پردازد و از طرف دیگر سه سال است که در بیمارستان محک استراتژی تحول درمان درحال پیگیری است و با عنایت به ارتباطات علمی کادر درمان محک با بعضی از بیمارستان های بین المللی، پروژه های خوبی هم از جانب کادر درمان بیمارستان محک در مرکز تحقیقات محک تعریف و اجرا می شود. احمدیان خاطرنشان کرد: امیدواریم بتوانیم بر برنامه های تشخیصی و درمانی هم در آینده فعالیت نماییم اما حالا بیشتر تحقیقات رویکرد اپیدمیولوژی دارد. ایجاد ارزش افزوده بر کمک های نیکوکاران با فعالیت سیستمی خیریه ها مدیرعامل محک با اعلان اینکه خیریه ها از آنجا اهمیت می یابند که می توانند با فعالیت سیستمی بر کمک های نیکوکاران ارزش افزوده ایجاد کنند، اظهار داشت: خیریه ها به صورت معمول با دو شیوه سنتی و سیستمی اداره می شوند؛ در مدل اداره سنتی، سازمان های خیریه تنها انتقال دهنده کمک های خیرین به نیازمندان هستند اما در شیوه سیستمی نیازهای گروهای هدف سنجیده شده و خدمات لازم به شکل جامع و یکپارچه برای آنان تعریف و برنامه ریزی می شود. به قول احمدیان، در مجموع ۳۳ سال فعالیت محک اگر محک را بعنوان سیستمی نگاه نماییم که عوائد حاصل از کمک های سخاوتمندانه مردم نیکوکار این سرزمین را به خدمات حمایتی، درمانی و پژوهشی پایدار تبدیل می کند، از هر ۱۰۰ تومان عایدی که به محک کمک می شود، تقریبا ۱۱ تومان برای هزینه های اداره سازمان مصرف می شود، ۸۴ تومان هزینه های گروه هدف شامل کودکان دچار سرطان و خانواده های آنها است و ۵ تومان هم برای پژوهش و توسعه مصرف می شود. ازاین رو ۸۹ درصد کمک ها مستقیماً برای کودکان دچار سرطان صرف می شود اما نه به شکل پرداخت مستقیم. این کمک ها به سرمایه گذاری های زیرساختی برای ایجاد خدمات جامع، یکپارچه و پایدار به کودکان دچار سرطان تبدیل می شود که برای ده ها سال هزاران کودک از آن بهره مند خواهند بود. وی با اشاره به آن که سازمان بهداشت جهانی تحقیقی بر روی کیفیت زندگی افراد انجام داده است، اظهار داشت: به همین دلیل ارزش هر سال زندگی یک فرد در جامعه معادل سه برابر سرانه تولید ناخالص داخلی (GDP Per) آن جامعه است. تعداد کودکان بهبودیافته محک هم اکنون ۱۸ هزار نفر است که میانگین سنی آنها را می توانیم ۱۰ سال در نظر بگیریم. در شرایطی که میانگین امید به زندگی در ایران معادل ۷۵ سال است، ارزش هر سال زندگی یک کودک بهبودیافته قابل اندازه گیری است. احمدیان دامنه پوشش سیستم های محک را سه سازمان همکار، ۴۰ بیمارستان دولتی و دانشگاهی، بیمارستان محک و مرکز تحقیقات جامع سرطان محک دانست و اظهار داشت: ضریب تبدیل کمک به محک که در سیستم های این سازمان گردش دارد بگونه ای است که می تواند این سیستم ها را عملیاتی، کارا و اثربخش اداره کند. گزارش های عملکردی و مالی این عملیات بر مبنای ارزش شفافیت که یکی از ارزش های بنیادین محک است در چارچوب صورت های مالی حسابرسی شده در وبسایت محک و در معرض نگاه یاوران پرارزش این سازمان قرار دارد. داروهای تک نسخه ای پرهزینه ترین سرفصل حمایتی در محک مدیرعامل محک با تکیه بر این که محک به همراه مؤسسه کسا در اصفهان، مؤسسه تسکین در تبریز و مؤسسه خراسان بار درمان سرطان کودکان در ایران را به دوش می کشد اظهار داشت: شرایط امروز جهان و ایران پیچیدگی های را برای درمان سرطان کودکان بوجود آورده است با این وجود دارو، دانش پزشکی و تکنولوژی ساخت دارو در جهان درحال پیشرفت است اما این داروها بسیار گران است. احمدیان با اشاره به هزینه های هنگفت تأمین دارو و بخصوص داروهای تک نسخه ای، اضافه کرد: این داروها که به تک نسخه ای معروف هستند توسط شرکتهای دارویی وارد کشور می شوند. اما از آنجائیکه این داروها در فارماکوپه (فهرست داروهای موجود در بازار) داروهای کشور موجود نیست مشمول بیمه نمی شود و بار سنگینی را به خیریه ها وارد می نماید. وی با اعلان اینکه دارویی اگر سالی یک، دو، پنج یا ۱۰ بار هم توسط پزشک تجویز شوند تک نسخه ای بودن آن موضوعیت دارد، اظهار داشت: اما وقتی این داروها به صورت مستمر و برای گروه بزرگی از کودکان در بیمارستان های دانشگاهی و توسط اساتید دانشگاه تجویز می شود، اطلاق تک نسخه ای به آنها موضوعیت ندارد. در شرایطی که اساتید دانشگاه و پزشکان بیمارستان های دولتی این داروها را تجویز می کنند و اثربخشی آنها را بالا ارزیابی می کنند، ضروریست که این داروها وارد فارماکوپه کشور شوند و متعاقب آن زیر پوشش بیمه های پایه قرار گیرند و سازمان های بیمه گر آنها را حمایت کنند. به قول احمدیان، حالا تأمین دارو بخصوص داروهای تک نسخه ای پرهزینه ترین سرفصل حمایتی در محک است چونکه داروهای تک نسخه ای مبالغ بین ۱۵ تا ۱۰۰ میلیون دارند و تأمین آنها با نرخ آزاد از توان خانواده بیماران خارج است و مؤسسات خیریه هم به سختی پرداخت هزینه آنها را انجام می دهند، هرچند محک تا امروز تمامی داروهای مورد نیاز کودکان را صرف نظر از قیمت و صرف نظر از کمبودهای موجود، تأمین کرده است. وی ادامه داد: بار مالی این داروها تابحال توسط بیمه پذیرفته نشده است. ازاین رو سیستم حمایتی محک به تنهایی و با اتکا به کمک نیکوکاران سخاوتمند این سرزمین تمامی این را پرداخت می کند. احمدیان در ادامه به هزینه های محک برای تأمین داروهای کودکان دچار سرطان تا انتهای سال ۱۴۰۲ اشاره نمود و اظهار داشت: ما ۴۵ هزار و ۵۹۸ سرویس کمک دارویی انجام دادیم که بهای کلی آن حدود ۹۴ میلیارد تومان بوده است. البته به این عدد، کمک های سه مؤسسه کسا، تسکین و خراسان را هم باید اضافه کرد که در فهرست هزینه های محک نیامده است. آیا مصوبه درمان مجانی کودکان زیر ۷ سال اجرا می شود مدیرعامل محک در پاسخ به سوالی در مورد اجرای مصوبه درمان مجانی کودکان زیر ۷ سال، اظهار داشت: سال قبل وزیر وقت بهداشت در بازدید از بیمارستان مفید اعلام نمود که تمامی خدمات بیمارستان های دولتی برای کودکان زیر ۷ سال مجانی است. این تنها برای خدمات بستری بیماران زیر ۷ سال در بیمارستان های دولتی اعمال می شود. هزینه های در رابطه با بیماران سرپایی، هزینه های دارو و تشخیص شامل این مورد نمی گردد. وی با بیان آن که محل این مصوبه صرفا بیمارستان دولتی است و بیمارستان محک بعنوان یک بیمارستان خیریه، این امتیاز را ندارد، افزود: در بیمارستان محک خدمات درمانی ما برای بیمار مجانی است و از خود بیمار وجهی دریافت نمی شود بلکه متصل به خدمات حمایتی و سازمان های بیمه گر است. احمدیان با بیان آن که در چند سال قبل برای بیمارستان های خیریه تعرفه خیریه تصویب شده است، اظهار داشت: تعرفه خیریه جایی بین تعرفه دولتی و بخش خصوصی است. تعرفه خیریه برای بیمارستان های خیریه ای که در ازای عرضه خدمات به بیماران، از ایشان هزینه دریافت می کنند کمک کننده است و می تواند بخشی از هزینه بیمارستان را تأمین کند. وی افزود: از آنجائیکه بیمارستان محک از بیمار پولی دریافت نمی کند پرداخت بیمه بایستی بر روی تعرفه خیریه صورت گیرد نه تعرفی دولتی. هم اکنون با مذاکرات صورت گرفته بیمه خدمات درمانی و سلامت این مورد را پذیرفته اند اما بیمه تأمین اجتماعی اعتقاد دارد صرفا می تواند بر مبنای مصوبات هیأت دولت اقدام نماید و در نتیجه پرداختی به بیمارستان خیریه محک در چارچوب تعرفه خیریه صورت می گیرد. احمدیان با بیان آن که تا امروز مذاکرات زیادی با سازمان های بیمه گر انجام شده است اظهار داشت: «پذیرش این اقدام بار مالی بسیار زیادی بر روی بیمه ها ایجاد می کند، ازاین رو متأسفانه به جز بیمه های تکمیلی که ضریب پوشش بالایی ندارند، موفق به حل این مورد نشدیم. مدیرعامل محک همراهی بیمه ها را در پرداخت هزینه درمان زمینه عرضه خدمات شایسته تر به کودکان دچار سرطان دانست. آیا کودکان اتباع توسط محک حمایت می شوند مدیرعامل محک در رابطه با نحوه عرضه خدمات به کودکان بیمار اتباع اظهار داشت: پشتیبانی از کودکان دچار سرطان بعد از دریافت بیمه پایه امکان دارد. در صورتیکه هر یک از اتباع بیمه پایه مانند بیمه سلامت داشته باشند و در یکی از بیمارستان های دولتی و دانشگاهی درمان شوند، محک به مانند سایر کودکان هزینه آنها را پرداخت می کند. وی ادامه داد: محک تا چند سال پیش قرارداد سه جانبه ای با اداره اتباع و کمیساریای عالی سازمان ملل در امور پناهندگان (UNHCR) برای پشتیبانی از ۳۶ کودک پناهنده داشت که این قرارداد در چند سال گذشته تمدید نشده است. توجه به اصل شفافیت در صورتحساب های مالی مدیرعامل محک در مورد چگونگی مدیریت منابع مالی خیریه در جهت اصل شفافیت خیریه ها اظهار داشت: ما پنج ارزش را رعایت می نماییم که جزو اصول ارزشی ماست. اولی «شفافیت» است که باید کمک کنندگان اطلاعات دقیق از مصرف منابع محک داشته باشند و ما در «پاسخگویی» به آنها پیش قدم هستیم. «قدرشناسی» از تمام ذی ربطان و توجه به اصل «زیبایی شناسی» با هدف تطابق کل بر جز از دیگر اصول محک است. اخیراً سرمایه انسانی را هم بعنوان ارزش ها در نظر گرفته ایم. وی ادامه داد: در اجرای ارزش شفافیت، صورت های مالی محک در سایت سازمان موجود است. صورت های مالی محک حتی در زمانیکه حسابرسی برایمان الزامی نبوده است، با عنایت به این اصل در سایت بارگذاری شده است. از حدود پنج سال پیش هم در قسمت کودال بورس قرار دادیم تا دسترسی عمومی تر به شکل های مالی محک وجود داشته باشد و افراد نسبت جریان های هزینه ای و مالی محک آشنا گردند. احمدیان با بیان آن که افراد متخصص صورت های مالی محک را بررسی نموده و دراین زمینه سوالاتی مطرح کنند اظهار داشت: ما به سوالاتی که برای افراد حرفه ای مطرح می شود پاسخ می دهیم که اغلب قانع کننده است. خرید دو دستگاه رادیوتراپی به مبلغ ۱۵۰ میلیارد تومان مدیرعامل محک در مورد توجه بیشتر به دارو نسبت به تجهیزات اظهار داشت: باآنکه هزینه تجهیزات سنگین است اما تعویض آن در طولانی مدت اتفاق می افتد اما مبحث دارو به شکل روزانه و در حجم بسیار مطرح است. وی با بیان مثالی در مورد تجهیزات بیمارستان محک، اظهار داشت: اخیرا دو دستگاه رادیوتراپی محک را پس از ۱۵ سال خریداری کردیم که هزینه هر یک ۷۵ میلیارد تومان بوده است؛ هزینه یک دستگاه از راه کمک های مردمی با همکاری یکی اپلیکیشن پرداخت تأمین شده است و هزینه دیگری بوسیله ی یک نیکوکار پرداخت گردید. احمدیان بیان نمود: این هزینه ها، هر ۱۵ یا ۲۰ سال یکبار مورد نیاز است ولی تأمین دارو برای ۱۳ هزار کودک تحت درمان فعال که هزینه روزمره دارند، بسیار گزاف است. ما در گذشته می گفتیم «دارو هست ولی گران است» اما حالا باید بگوییم «دارو کم است و تأمین مالی هم دشوار است.» وی در رابطه با اختصاص ارز ترجیحی به محک اظهار داشت: این ارزها در دوره های قبل تخصیص یافته ولی باز هم تأمین ۷۵ میلیارد تومان برای خرید دستگاه رادیوتراپی با همین ارز هم، هزینه بالایی بوده است. البته ما از امتیازهای عرضه شده توسط دولت حتما استفاده می نماییم. استقرار ۳۰۰ دستگاه کیوسک دیجیتال در سرتاسر کشور احمدیان در پاسخ به سوال دیگری بر مبنای سیاست محک در استفاده از صندوق های الکترونیک برای دریافت کمک های مردمی اظهار داشت: هنوز هم بخشی از نیکوکاران محک به سبب عادت پیشین خود از راه شیوه هایی مانند دریافت قلک به محک کمک می کنند اما با استراتژی تحول دیجیتال طی سه سال گذشته ۳۰۰ دستگاه کیوسک دیجیتال در امکان عمومی استقرار یافته که امکان دریافت کمک های مردمی به شکل دیجیتال را فراهم نموده است. مدیرعامل محک اضافه کرد: محک اخیرا سوپر اپلیکیشن خویش را هم رونمایی کرده و نیکوکاران از راه اپلیکیشن می توانند از کودکان دچار سرطان حمایت کنند.
منبع: آزمایشگاه رادین
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب