انتقاد از تغییر سیاست سازمان غذا و دارو جان بیماران در خطر است
به گزارش آزمایشگاه رادین، رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران، در واکنش به تغییر ناگهانی سیاست سازمان غذا و دارو در برابر تأمین یک قلم داروی حیاتی، توضیحاتی داد.
امین افشار، در گفتگو با گزارشگر مهر اظهار داشت: متاسفانه امروز با یکی از تلخ ترین بحران های دارویی سالیان اخیر در عرصه بیماران نادر مواجه هستیم. بالاتر از ۱۰ ماه است که بیماران دچار کمبود فاکتور XIII از دسترسی به داروی حیاتی خود محروم هستند؛ دارویی که نبود آن می تواند به خونریزی های مرگبار، لطمه های جبران ناپذیر و از دست رفتن جان بیماران، خصوصاً کودکان، منجر شود.
وی اضافه کرد: سؤال ما از سازمان غذا و دارو این است که چرا وقتی یک شرکت بین المللی برمبنای قیمت اعلامی و سیاست رسمی دولت ایران مبادرت به برنامه ریزی، تولید و آماده سازی دارو کرده، در مرحله ورود به کشور ناگهان اعلام می شود که این دارو با آن قیمت خریداری نخواهد شد.
افشار افزود: این تصمیم نه فقط با اصول حرفه ای و تعهدات قبلی سازگار نیست، بلکه مستقیماً جان بیماران را هدف قرار داده است. اگر قرار بود قیمت مورد قبول نباشد، چرا همان اول اعلام نشد، چرا اجازه داده شد شرکت تولیدکننده همه مراحل تولید و تامین را طی نماید و امروز که دارو آماده تحویل است، بیماران قربانی تغییر تصمیم ها شوند.
وی اظهار داشت: واقعیت این است که امروز دیگر موضوع فقط اختلاف بر سر قیمت نیست؛ موضوع، حق حیات بیماران است. هیچ محاسبه اقتصادی نمی تواند جایگزین جان یک کودک یا یک بیمار شود.
افشار اضافه کرد: در ماه های گذشته، خانواده های بسیاری را دیده ایم که هر روز با اضطراب از ما می پرسند دارو چه زمانی می رسد. تعدادی از این بیماران دیگر فرصت انتظار ندارند. متاسفانه در همین مدت نیز بیماران به علت نبود فاکتور XIII جان خودرا از دست داده اند و هر روز تأخیر، می تواند به معنای ثبت یک فاجعه انسانی دیگر باشد.
رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، عنوان کرد: از طرف دیگر، باید این سؤال را نیز بیان کرد که هزینه واقعی این تاخیر برای کشور چقدر بوده است. بیمارانی که به علت نبود دارو گرفتار خونریزی های شدید، بستری های مکرر، جراحی، مراقبت های ویژه و عوارض جبران ناپذیر شده اند، هزینه ای به مراتب سنگین تر از تامین بموقع این دارو به نظام سلامت تحمیل کرده اند. اگر فقط نگاه اقتصادی هم داشته باشیم، هزینه درمان عوارض ناشی از کمبود دارو، چندین برابر هزینه تامین خود دارو است؛ اما مهم تر از تمامی این است که جان انسان قابل قیمت گذاری نیست.
افشار اظهار داشت: از مسئولان سازمان غذا و دارو انتظار داریم هرچه سریع تر این تصمیم را اصلاح کنند و اجازه ندهند اختلافات مالی، به قیمت جان بیماران تمام شود. امروز دیگر زمان پاسکاری مسئولیت ها نیست؛ زمان تصمیم گیری است.
وی اضافه کرد: کانون هموفیلی ایران هشدار می دهد که ادامه این وضعیت، می تواند به بروز فاجعه انسانی بیشتری منجر شود و مسئولیت هرگونه لطمه یا فوت ناشی از عدم دسترسی بیماران به داروی فاکتور XIII، متوجه دستگاه هایی خواهد بود که با وجود اطلاع کامل از شرایط بحرانی، در تامین این داروی حیاتی تعلل کرده اند.
افشار اظهار داشت: امروز بیماران از مسئولان کشور انتظار دارند که حق حیات را بر هر ملاحظه مالی و اداری مقدم بدانند و اجازه ندهند دارویی که آماده ورود به کشور است، پشت میز اختلافات قیمتی، متوقف بماند. زیرا، در این سوی ماجرا، بیمارانی ایستاده اند که زمان برای آنان با ساعت و روز سنجیده نمی گردد، بلکه با جانشان محاسبه می شود.
به اجمال، متاسفانه در همین مدت نیز بیماران به دلیل نبود فاکتور XIII جان خودرا از دست داده اند و هر روز تأخیر، می تواند به مفهوم ثبت یک فاجعه انسانی دیگر باشد. رییس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران، اظهار داشت: از جانب دیگر، باید این سؤال را نیز بیان کرد که هزینه واقعی این تأخیر برای کشور چقدر بوده است. بیمارانی که به دلیل نبود دارو گرفتار خونریزی های شدید، بستری های مکرر، جراحی، مراقبت های ویژه و عوارض جبران ناپذیر شده اند، هزینه ای بمراتب سنگین تر از تامین به موقع این دارو به نظام سلامت تحمیل کرده اند.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب